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Vous cherchez un spectacle génial et entraînant pour fêter Noël avec vos résidents et usagers ?
Voici les propositions de la compagnie du Théâtre de Cristal pour leur faire passer un moment festif, convivial et de partage pour bien terminer l’année 2018 !
CRISTAL POP, LE BAL POÉTIQUE ET POPULAIRE – durée : 1h
Le Théâtre du Cristal transforme votre établissement en véritable parquet de bal ! Avec un répertoire de chansons populaires, de « Johnny B. Good » à « Bai moi un tibo » en passant par «Nuit de folie », et toujours accompagné par les musiciens du Petit Orchestre Poche, Cristal Pop promet un moment de danse et de chant inoubliable !
CABARET DES FRISSONS GARANTIS – durée : 1h
Vous le connaissez probablement ! Pas encore ?! Alors venez goûter à ce cabaret aussi déjanté que délicieux ! Au menu : des chansons en tous genres, Nino Ferrer, Henri Salvador et même Bécassine, accompagnées des textes d’auteurs contemporains sur la nourriture, et en dessert un gâteau de semoule. Miam !
Un programme alléchant qui convient à tous les publics, et s’adapte à tous les lieux !
Nous vous rappelons également que le Festival IMAGO continue jusqu’au 18 décembre

Petite parenthèse dans ce dossier, puisque l’autisme n’est considéré ni comme un handicap intellectuel, ni comme un handicap psychique – des troubles qui peuvent s’ajouter à l’autisme sans pour autant lui être inerrants. Toutefois il nous a semblé utile de faire la lumière sur ce handicap encore méconnu et victime de nombreux préjugés. Rencontre avec Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme et maman d’une jeune femme autiste de 32 ans.

Pouvez-vous nous présenter Sésame autisme ?
La Fédération Française Sésame Autisme est un mouvement de parents qui existe depuis 1963. C’est la première association de familles qui se sont regroupées pour faire reconnaître la particularité de leur enfant, et en même temps construire des solutions pour toutes les personnes touchées par l’autisme. C’est pour cela qu’en se créant en 1963, nous avons également créé notre premier établissement. Aujourd’hui nous avons sur l’ensemble de la France une centaine d’établissements et services qui couvrent la prise en charge dès 18 mois jusqu’à l’avancée en âge, le but étant de couvrir tous les âges de la vie en apportant des solutions adaptées.

Quelles sont les différentes actions de Sésame autisme ?
Nous avons ouvert l’un des premiers établissements de services d’intervention précoce dès 18 mois à Montpellier, accolé au service du CHU du Dr. Baghdadli. Un projet très important pour la prise en compte des tout petits.
Nous avons des classes d’unité d’enseignement maternel qui permettent à des enfants, dès l’âge de trois ans, d’intégrer la maternelle même s’ils n’étaient pas « scolarisables » y compris avec une AVS ; et ce avec un objectif de scolarisation. C’est parfois compliqué mais on voit qu’à la fois l’équipe pluridisciplinaire et médico-sociale, avec l’enseignant, parviennent à faire évoluer ces jeunes vers une possible scolarisation, notamment par le biais d’autres structures intermédiaires.
Nous avons des classes d’ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), des IME (instituts médico-éducatifs), beaucoup d’établissement qui concernent l’âge adulte (foyers d’accueil médicalisés, hébergements spécialisés…).
Au fil des années, nous avons constaté qu’il était important de prendre en compte l’avancée en âge, qui peut être très précoce chez ces personnes-là. Parce qu’elles ont parfois suivi des traitements lourds avec des conséquences physiques importantes qui n’ont pas forcément été prises en compte… ce qui fait que dès l’âge de 45-50 ans, on voit des personnes qui perdent de l’autonomie et des capacités physiques. C’est en réponse à cela que nous avons créé des établissements pilotes – des responsables d’établissements d’autres pays viennent les visiter au Village Sésame, à côté de Lyon. Cette prise en compte de l’avancée en âge permet déjà d’améliorer le quotidien de certaines personnes, avec une approche simple : repartir de la personne et de ses besoins physiques, refaire son bilan de santé, y compris les problèmes dentaires, les problèmes de digestion, et apporter un suivi s’il n’a pas été mis en place auparavant. Et on se rend compte qu’en réglant certains problèmes qui étaient devenus chroniques car non pris en compte, ces personnes retrouvent de l’autonomie et de l’énergie pour reprendre des activités. C’est aussi un signe qu’il faut prendre en compte chaque personne dans son aspect physique en complément de la prise en compte de ses troubles liés à l’autisme.

Et sur le plan de l’insertion professionnelle ?
Nous avons également plusieurs ESAT spécifiques qui permettent à des personnes autistes de travailler, dont un ESAT hors-les-mur au sein même de l’usine de Chicorée Leroux où nos travailleurs côtoient les employés du milieu ordinaire.

De prime abord, nous avons des personnes qu’on n’imaginerait pas forcément aller vers le travail. Pour autant, on travaille beaucoup auprès d’elles pour une participation sociale, à divers degrés, mais même pour des adolescents, car cela leur permet aussi d’avoir un minimum de cv lorsqu’ils ont participé à une activité associative, à des actions collectives auprès des communes… cela peut aussi modifier la perception des recruteurs qui pensent qu’une personne venant d’un établissement ne pourra que rester en établissement. Ces expériences peuvent donc aider à créer un micro-cv et ouvrir l’accès à une formation, un stage ou un travail par la suite.

L’ autisme, qu’est-ce que c’est ? Comment ça peut se traduire ?
L’autisme est un trouble qui apparaît avant l’âge de trois ans et qui dure toute la vie. Ce trouble est perçu principalement comme un problème de communication, car ces personnes qu’elles soient verbales ou non, vont avoir des difficultés d’interactions sociales. Toutes les personnes autistes n’ont pas les mêmes comportements, beaucoup vont avoir des gestes répétitifs et des rituels assez symptomatiques, mais ce n’est pas cela qui va marquer le plus l’autisme. Lors d’une intervention en collège, une jeune fille m’a demandé si le fait d’avoir un toc ou des gestes répétitifs signifiait que l’on était autiste : non, cela ne veut pas dire qu’on est autiste. C’est principalement la communication et les interactions sociales qui vont être très détériorées dans la prise ne compte de l’autisme.
Après, il y a beaucoup de formes d’autisme, avec des expressions très différentes. Chez certains, les troubles vont être très envahissants, et vont les empêcher de gérer leur vie au quotidien, par exemple de s’habiller seuls, de se faire à manger seuls… sans pour autant qu’il y ait de déficience intellectuelle ou physique.
Les personnes ayant un syndrome d’Asperger vont être perçues comme des petits génies, du fait qu’ils ont de grandes capacités, généralement une bonne expression verbale… donc elles vont être assez troublantes à ce niveau-là. C’est le cas notamment de Josef Schovanec qui fait des chroniques radios et donne des conférences. Toutefois les difficultés d’interactions sociales se retrouvent dans tous les cas et peuvent réduire les actions ou l’autonomie. Je connais une personne autiste Asperger de très haut niveau qui ne peut pas téléphoner, ni aller faire ses courses à cause du monde, ou parce que c’est compliqué de prendre les transports.
Il faut également savoir que les personnes autistes ont des problèmes sensoriels très importants, que ce soit en hyper ou en hypo (trop ou pas assez), et qui touchent tous les sens : la vue, l’ouïe, le goût et le toucher. Prendre un objet ou retirer un vêtement peut être très complexe. Les bruits ou les lumières peuvent être envahissants et les mettre dans des situations très perturbantes.
Il y a aussi d’autres troubles qui ne sont pas systématiques : alimentation, sommeil, et parfois d’autres pathologies qui peuvent s’ajouter comme l’hyperactivité, la déficience intellectuelle, la trisomie… ce qui rend l’autisme encore plus complexe.

On entend souvent dire que l’ autisme ne peut pas être considéré comme une déficience intellectuelle, ni comme un trouble psychique… Est-ce que vous le confirmez ?
Oui. Il y a souvent des mélanges qui sont faits, notamment au niveau politique, par exemple la dernière présentation de politique pour l’autisme s’appelle : « Stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ». Mais dans les troubles du neurodéveloppement, on retrouve la trisomie 21, la déficience intellectuelle, les troubles dys, les troubles psychiques, et même des troubles moteurs. Certaines personnes autistes ont ces troubles-là, mais ce n’est pas une généralité, et elles ont rarement tous ces troubles en même temps.
Et il est important d’expliquer qu’une personne autiste n’est pas, de fait, déficiente intellectuelle. Par contre, lorsque l’on voit une personne qui est déficiente intellectuelle et autiste, il est essentiel de prendre en compte son autisme avant tout, car on va adapter les méthodes d’apprentissage par rapport à l’autisme et pas seulement par rapport à sa déficience intellectuelle. Depuis ces dernières années on connaît mieux le fonctionnement d’une personne autiste, et cela nous permet de développer des méthodes et de créer de bons outils, tout en évaluant régulièrement leur bénéfice réel sur le gain en autonomie, l’apprentissage et la capacité à communiquer.
L’autisme n’est pas non plus un trouble psychique, bien qu’une pathologie de ce type puisse parfois se sur-ajouter, notamment chez certaines personnes autistes Asperger.

– Pouvez-vous nous faire un état des lieux pour chacune des problématiques suivantes par rapport à l’autisme :

* Le diagnostic de l’ autisme
Le diagnostic va forcément se faire auprès d’une équipe pluridisciplinaire qui va essayer dans le même temps d’évaluer les aspects cliniques et un certain nombre d’autres choses : les éventuels besoins d’orthophonie, de psychomotriciens… et voir s’il n’y a pas d’autres pathologies associées. Il s’agit donc à la fois de repérer l’autisme et de repérer les aspects fonctionnels de la personne pour pouvoir apporter la bonne prise en charge.
Aujourd’hui le diagnostic est encore difficile à faire car il y a encore trop peu d’équipes formées à faire ces diagnostics. Dans le Plan Autisme 3, nous avions espéré développer auprès des CAMS (centres de ressources autisme) et des intervenants de première ligne des centres de diagnostic de proximité. Mais c’est encore très peu organisé car cela demande de la formation et de l’engagement auprès des équipes. Il y a encore trop peu de centres qui peuvent donner aujourd’hui des diagnostics corrects. Lors de nos dernières évaluations, on notait encore des attentes de 6 mois, voire un an, avant de pouvoir accéder à un centre de diagnostic. Cela peut même aller jusqu’à deux ans pour les adultes car c’est encore moins développé que pour les enfants, il y a peut-être 3 ou 4 centres compétents en France. Pourtant on peut passer son enfance et une partie de l’âge adulte en se disant être un peu particulier, et se demander plus tard si certaines difficultés ne sont pas liées à un trouble autistique.
En règle générale, à part pour les personnes Asperger, l’autisme se voit dès l’enfance, même parfois avant l’âge de 6 mois. Les parents voient que leur enfant a des comportements particuliers, ne sourit pas quand on lui fait des mimiques, a l’air de rester dans son coin ou de ne pas entendre… Après, chaque enfant est différent et se développe à son rythme, c’est pourquoi on préfère attendre environ 18 mois pour voir si les signes persistent et s’il faut s’en inquiéter. Une fois que le diagnostic a été posé, c’est à vie, il est donc important de ne pas le poser trop vite non plus. D’ailleurs, pendant longtemps, les médecins avaient peur d’annoncer un tel diagnostic aux familles, pensant que cela allait enfermer l’enfant dans une stigmatisation. Maintenant c’est différent car on sait que certaines prises en charge vont être plus bénéfiques pour ces personnes et que le diagnostic permet de mettre en place les choses utiles le plus rapidement possible. L’enfant a une capacité à rééduquer son cerveau, à faire des connexions là où il n’y en avait pas, à renforcer des aspects… et plus il le fait tôt, plus il aura rapidement accès à l’apprentissage, et pourra rattraper son retard, notamment grâce à l’acquisition du langage qui permet d’avoir plus facilement des rapports sociaux normaux. C’est en cela que le diagnostic est particulièrement important.
* Les causes
Tout est possible. En dehors des problèmes liés à l’environnement, la pollution, les circonstances de l’accouchement… et toutes les hypothèses soulevées, il y a toutefois des choses sur lesquelles on peut s’appuyer. On peut imaginer qu’il y a une part de génétique, car il y a quatre fois plus de garçons que de filles qui sont touchés par l’autisme, et ce de façon constante. Même si on s’aperçoit que le diagnostic des filles n’est pas suffisamment développé, on retrouve ce constat partout dans le monde. De même, on sait que s’il y a des jumeaux monozygotes, lorsque l’un des deux est touché l’autre l’est aussi.
Mais les généticiens trouvent la question complexe car ils identifient des gènes « candidats à l’autisme » mais ils n’arrivent pas à trouver des gènes qui soient récurrents chez tous les autistes. Ils pensent donc que c’est un phénomène qui met en cause beaucoup de gènes, de multiples façons, et des gènes que l’on peut aussi retrouver dans d’autres déficiences.
Après, sur l’hypothèse que d’autres causes environnementales puissent s’ajouter, c’est fort probable car on a l’impression que l’autisme est exponentiel : avant on disait qu’il concernait 1 personne sur 10 000 et aujourd’hui on dit qu’il concerne 1 personne sur 100… Alors, c’est vrai dans les chiffres, mais il y a aussi un facteur à prendre en compte : la définition de ce que l’on appelle « troubles du spectre de l’autisme » est beaucoup plus large qu’auparavant. On englobe des personnes qui ont des troubles plus légers tout en étant apparentés aux troubles du spectre de l’autisme. Alors qu’avant, la description de l’autisme et des troubles envahissants du développement regroupait uniquement des personnes qui avaient des troubles très forts et très handicapants dans la vie.

* Chiffres
En France, nous sommes à 1% de la population touchée par l’autisme à divers degrés. Il y a eu récemment une expérience dans un centre de diagnostic à Limoges, pour essayer de diagnostiquer de façon exhaustive tous les enfants, et les résultats ont également montré une estimation proche de 1% de la population. Cela signifie que l’autisme touche environ 650 000 à 700 000 personnes en France. On sait également que, pour l’instant, seulement 10% de ces personnes touchées par l’autisme ont été repérées officiellement via un diagnostic. Il y a une bonne évolution du diagnostic chez l’enfant, on voit que les chiffres des enfants repérés vont être de plus en plus forts, cela reste complexe pour les adultes – on leur a parfois diagnostiqué des troubles psychiques, certains sont dans des établissements généralistes car pas repérés comme autistes, d’autres dans des hôpitaux psychiatriques… on pense donc que beaucoup d’entre eux sont encore à diagnostiquer.
Pour le moment, l’OMS estime que cette proportion de personnes touchées par l’autisme en France (1%) est la même que dans le reste du monde, en tout cas elle ne note pas de différences notables selon les pays.

* La prise en charge des patients autistes
C’est très compliqué, et encore plus pour les personnes qui ne sont pas forcément diagnostiquées ou repérées. La France est très en retard sur ce terrain. Au niveau de l’école, les choses avancent et on observe une volonté de la rendre plus inclusive. Pour autant on sait que ça reste compliqué pour certains enfants. Quand des enfants ont fait l’expérience de l’école et ont été jetés, et qu’ils recherchent un établissement c’est difficile car il n’y a pas suffisamment de places autres dans les dispositifs existants pour les enfants. Par exemple, j’ai appris dernièrement qu’il y a dans les Pays de Loire une liste d’attente pour les IME de 342 enfants… pour 15 places en voie d’être créées. Il y a donc beaucoup de familles qui n’ont pas de solution d’accompagnement. Il ne s’agit pas de dire que l’IME est la seule solution ou la solution idéale mais c’est l’une des seules qui existent.
Nous attendons de voir comment va se passer la rentrée. Je sais que des choses sont en préparation au niveau de l’Éducation nationale mais les associations n’ont pas encore été informées. Nous souhaiterions qu’il y ait plus de réponses pour les enfants qui souhaitent entrer à l’école, qu’il y ait plus d’AVS, plus de dispositifs d’intégration…
Concernant les adultes, le manque de solutions est abyssal. Nous alertons depuis des mois et des années sur cette situation catastrophique, on continue à le faire… Les politiques annoncées par les pouvoirs publics n’annoncent pas d’amélioration pour les adultes ni de nouvelles places créées pour eux. Sachant que les difficultés se cumulent. Il y a des personnes qui sont maintenues en établissements pour enfants à l’âge adulte, au titre de l’amendement Creton, jusqu’à 25 ans en attendant de trouver une autre place. Aujourd’hui une grande partie de nos établissements pour enfants comptent autant d’adultes que d’enfants dans leurs effectifs, puisqu’il n’y a plus de réponses pour eux après. On ne peut presque plus parler d’établissements pour enfants quand la moitié des résidents sont des adultes de plus de 20 ans. Le problème de l’exil en Belgique persiste et signe avec aucune volonté de retour en arrière du gouvernement tant que de nouvelles places ne seront pas créées. Des personnes de Besançon m’ont indiqué avoir reçu une orientation en Belgique pour leur fils de 16 ans ! Ce qui implique éloignement et séparation avec la famille. En Belgique, il y a juste une obligation de conformité architecturale, n’importe quelle structure, notamment privée, peut se déclarer prêt à accueillir des personnes en situation de handicap. Il y a donc des accueils de qualité variables et c’est une vraie manne financière. La sécurité sociale française verse 460 millions par an à la Belgique pour l’accueil des patients français, sachant que les départements donnent à peu près le double. On imagine qu’en tout cela fait près d’un milliard d’euros donnés par la France pour l’accueil de ses ressortissants en Belgique. Car quand une personne va en Belgique, c’est la France qui lui donne cette orientation et la finance. Avec cet argent on pourrait peut-être créer de l’emploi en France, en dehors de trouver une solution de proximité à ces personnes qui ont besoin d’un établissement…

Mais alors pourquoi l’État n’agit pas ?
Ce qui complique les choses c’est que l’État n’a pas la compétence unique pour créer ces places, puisque c’est le département qui est le principal financeur des foyers pour personnes handicapées – mais les départements n’ont pas forcément le budget pour investir davantage sur cet aspect. On assite même à des baisses de budget pour les établissements existants. Donc tant que l’État ne négocie pas avec les départements pour récupérer cette compétence ou ne les soutient pas dans le sens des accompagnements pour personnes adultes, la porte reste fermée. En attendant cette problématique relève de la solidarité nationale et ces personnes n’ont pas demandé à être dans cet état-là et avoir besoin d’un accompagnement parfois dans tous les gestes du quotidien. Du coup nous voyons des familles désespérées : notamment quand leur enfant devient adulte à charge, que l’un des parents ne peut plus travailler ni mener une vie sociale car personne ne peut prendre le relai ou l’aider…
L’État essaie de mettre en place « La réponse accompagnée pour tous » qui vient avec le « zéro sans solution », mais les retours que j’ai des ARS, c’est qu’il n’y a pas d’offres d’accueil. On fait donc du bricolage. On nous a annoncé que le répit allait être développé pour permettre aux familles de souffler. Sauf que le répit se fait au détriment des personnes qui ont une place en établissement, car leur lit (et la chambre où ils vivent avec toutes leurs affaires personnelles) sera géré comme un lit d’hôpital : s’ils partent en vacances dans leur famille, le lit vacant sera utilisé pour placer d’autres personnes en urgence… alors qu’elles ont souvent acheter elles-mêmes leur lit, et qu’elles utilisent leurs aides au logement et versent un loyer chaque mois pour cette chambre. On ne peut pas demander aux uns de payer pour les autres personnes qui n’ont pas de solution.

* Les préjugés concernant l’autisme
On entend souvent dire que les autistes sont tous extrêmement intelligents : en réalité cela concerne environ 5% à 10% des personnes autistes. En revanche, tous ont des capacités de mémoire très importantes, car c’est leur béquille, quelles que soient leurs difficultés. Cela leur permet de comprendre le monde en essayant de mémoriser ce qu’ils vivent. Cela peut être très impressionnant, certains apprennent des livres par cœur, sont capables de dessiner le plan d’une ville… Mais pour certaines autres personnes cela peut aussi être très gênant au quotidien et devenir très envahissant si ces personnes veulent toujours voir les mêmes choses et conserver les mêmes routines – parce que c’est plus rassurant de ne vivre que ce qu’elles connaissent.
Quand on parle d’autisme on a aussi souvent l’image de l’enfant bulle, qui reste dans son coin, qui papillonne des mains… et devient un adulte un peu renfermé. Ça existe mais cela peut être dû au fait qu’ils n’ont pas eu les bonnes interventions ou les bons outils pour leur permettre de s’exprimer. Ces cas ne sont pas non plus légion. Il y a aussi des enfants autistes qui sont un peu trop expansifs, qui sautent en l’air, poussent des cris, gigotent, sont hyperactifs… ce n’est donc pas un trait spécifique de l’autisme.
Par ailleurs on entend parfois dire que les enfants autistes sont violents, mais ce préjugé n’est pas fondé. Ils peuvent parfois être violents pour eux-mêmes s’ils sont mal dans leur peau ou s’ils ont une douleur physique qu’ils ne savent pas exprimer. À la limite ils peuvent être indifférents aux autres et ne sont pas être démonstratifs. Ce qui ne veut pas dire qu’ils n’ont pas d’émotions. Ils ont des sentiments et peuvent d’ailleurs tomber amoureux, puisqu’on me pose souvent cette question ! C’est juste qu’ils ne parviennent pas à exprimer leurs émotions.
Autre préjugé : les personnes autistes n’aiment pas qu’on les touche. Oui… mais c’est aussi le cas de beaucoup de personnes qui ne sont pas autistes, et qui n’aiment pas être touchées par les autres. Cela peut être amplifié par le fait que certaines personnes autistes ont des difficultés sensorielles au niveau du toucher. Il faut simplement respecter cet aspect.

En photo : Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme.

 

source www.handirect.fr

Ces 2 journées de réflexion s’adressent principalement à l’ensemble de notre mouvement SESAME AUTISME, familles, militants associatifs et professionnels de nos établissements, et à toutes celles et ceux qui souhaitent participer. Participation exceptionnelle de la Fédération Française de boxe

Elles se tiendront aux Chapiteaux Turbulents ! – 12, boulevard de Reims – 75017 Paris.

Le programme :

VENDREDI 19 MAI 2017

9h30 : Accueil

10h00 – 10h15 : Introduction

10h15 : Interventions et débats autour de 3 thématiques avec une série d’intervenants

  • Pression des ARS sur l’organisation : analyse de ces changements et de leurs conséquences majeures sur le milieu associatif, par Mme Brigitte Chamak, ingénieure de recherche à l’INSERM, chercheuse à l’Université  Paris Descart
  • La gouvernance, les rapports bénévoles/professionnels, la place de chacun.
  • La place des associations de familles dans le partenariat institutionnel : l’exemple du CRA Ile de France avec l’intervention de J.Paul Dionisi, vice-président de l’association PEPA (Parents et Professionnels pour l’autisme en Ile-de-France), gestionnaire du CRAIF.

12h30 – 14h00 : Repas sur place

14h00 – 17h00 : 3 ateliers

Quels accompagnements dans l’avenir ?

  • Pour les enfants, les adolescents, les adultes et les personnes vieillissantes, en tenant compte de la diversité de chacun : à l’école et au travail, en matière de logement, de santé, de sexualité

Quelles associations demain ?

  • Comment rendre nos associations attractives pour les nouvelles familles ?
  • Comment continuer à exister quand les pouvoirs publics contraignent au regroupement d’associations en dehors de la fédération ?
  • Quelles relations, quels partenariats avec d’autres associations ?
  • Que peut apporter la fédération aux associations qui la composent ?

Quelle gouvernance et quelle gestion ?

  • Comment réévaluer et soutenir la tâche des administrateurs ?
  • Comment garantir leur place aux professionnels (transformation des pratiques, conception de projets nouveaux, adhésion aux valeurs associatives de Sésame) ?
  • Comment respecter la place et la responsabilité des uns et des autres ?

A partir de 17h00 : Participation et démonstration exceptionnelle  de la Fédération Française de Box

SAMEDI 20 MAI 2017

9h00 – 12h00 : Rapports des ateliers, débats et conclusion générale
12h00 – 13h00 : Voyage à travers la polyphonie » avec la chorale Turbulences
13h00 – 14h30 : Repas
14h30 – 17h00 : Assemblée générale

TARIF : 25 euros / la journée (repas inclus)

Pour vous inscrire, merci de nous contacter rapidement : les places étant limité.

Courriel : contact@sesame-autisme.fr

Téléphone : 01.44.24.50.00

Découvrez les exigences de la Fédération Sésame Autisme pour un 4ème plan autisme

 

I) La nécessité d’un 4ème plan autisme

Malgré les efforts déjà déployés par les politiques publiques précédentes, les attentes des personnes avec autisme et celles de leurs familles restent largement insatisfaites (diagnostic, scolarisation, travail, logement, accès au soin, citoyenneté….).
Le nombre de personnes enfants et adultes « sans solution », exilées ou obligées à vivre dans des conditions inadaptées et/ou maltraitantes ne fait que s’accroitre. Les listes d’attentes pour l’appui par un service ou l’entrée dans une structure d’accompagnement global pour les adultes les plus dépendants montrent combien les besoins restent insatisfaits dans notre pays qui a pourtant signé et ratifié les textes européens et internationaux prônant le respect des droits des personnes avec autisme.

Il s’agit d’un problème de santé publique qui touche 1 personne sur 100

Le non-respect de leurs droits place ces personnes dans une situation de discrimination flagrante qui n’est pas tolérable.
Une politique publique spécifique est indispensable.
Elle doit reposer sur des objectifs clairs et des lignes budgétaires à la hauteur des besoins tout en anticipant l’évolution des attentes pour faciliter le parcours de la personne.
Cette politique doit s’accompagner d’une ferme volonté de décloisonner, d’assouplir et de fluidifier les solutions.

Nous demandons un 4ème plan autisme afin de poursuivre et d’intensifier les axes généraux des plans précédents.

Ce 4ème plan doit s’inscrire dans une politique durable pour construire l’avenir de nos enfants et offrir une vision à 20 ans.

 

II) Un 4ème plan autisme bien défini, piloté, suivi

– Mise en place d’une équipe de coordination et de suivi avec un calendrier précis pour un pilotage régulier du plan au national et en région selon les questions

– Bilan des plans régionaux autisme élaborés dans le cadre du plan 2013/2017

– Reprise des objectifs des plans nationaux précédents sur les mesures non mises en oeuvre ou partiellement réalisées

– Implication forte dans l’élaboration et le suivi des ministères et directions générales de l’Education Nationale, travail et logement.

AFIN DE METTRE EN OEUVRE LES DROITS DE TOUTE PERSONNE
A VIVRE DANS UNE SOCIETE INCLUSIVE

1. EN SE DONNANT LES MOYENS DE MIEUX CONNAITRE ET DE BIEN APPRECIER LES BESOINS DES PERSONNES AVEC TSA

Il est nécessaire enfin en France :

– De disposer d’études de prévalence sérieuses sur l’autisme. On ne peut plus se contenter d’approximations pour définir les besoins.

– De développer des outils de statistiques nationaux et régionaux (observatoires) pour dégager des objectifs de prévision des besoins à couvrir en termes de places et services à créer.

– D’harmoniser les outils à la disposition des MDPH pour une meilleure évaluation et prise en compte des besoins de chaque personne avec TSA

.
2. EN PERMETTANT UN PARCOURS DE VIE FLUIDE

En respectant un véritable choix des personnes avec TSA et de leurs familles pour l’accès aux interventions éducatives à domicile par des services labellisés ou dans les structures médico-sociales spécialisées, sans en faire un argument de réduction des moyens budgétaires
Dépistage et diagnostic précoce :

– Intensifier le nombre d’équipes de diagnostic sur tout le territoire enfants /adultes pour répondre aux besoins dans des délais raisonnables (voir rapport IGAS sur les temps d’attente)

– Développer les services d’intervention précoce : interventions en établissement, à domicile et dans tous les lieux de vie de l’enfant avec du personnel formé, en collaboration avec les familles.

– Scolarisation en milieu ordinaire chaque fois que possible :

– Développer des moyens d’accompagnement selon les besoins pour que tous les enfants, quel que soit le degré de leurs difficultés aient un parcours scolaire, adapté à leur niveau, à leur profil. Former les AESH et Impliquer davantage les enseignants à l’accompagnement à l’école des enfants TSA.

– Créer des groupes de travail TSA transversaux dans chaque académie (sensibilisation, formation, soutien, accompagnement des enseignants, partage d’expériences et d’outils..).

– Poursuivre et évaluer le dispositif d’unité maternelle autisme ; créer, développer des dispositifs similaires en école élémentaire et collège : Création d’ULIS, UE, SESSAD.

– Travailler la multi orientation : milieu ordinaire (ULIS ou autre) et service médico-social type SESSAD ou IME/ IMPro pour les enfants et adolescents.

Insertion professionnelle :


Apprentissage et formation professionnelle des personnes avec TSA :

– Mettre l’accent sur les adolescents qui bien souvent ont eu accès à l’école jusqu’au niveau du collège et/ou sont maintenus en amendement Creton dans des IME. Ils se retrouvent sans solution adaptée à leur potentiel et sans grande perspective d’accès au monde du travail et à une société inclusive à l’âge adulte.

– Développer des services 16-25 ans voir commentaires mail) pour prendre en compte les besoins spécifiques de cette tranche d’âge en leur proposant des ESMS dont les objectifs sont la préparation à la vie d’adulte.

– Prévoir des services « passerelles », pour la sortie de la scolarisation.

Accès au travail :

– Assouplir le statut de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Peu importe le lieu de vie (parfois assigné par défaut) si la personne est en capacité d’effectuer un travail qui lui permette une évolution dans sa vie d’adulte.

– Ouvrir des places d’ESAT ou de SAT adaptés aux personnes avec TSA (arrêt des tarifs plafonds des ESAT spécifiques mais au contraire donner des moyens supplémentaires notamment en encadrement.

– Organiser l’accompagnement au travail en milieu ordinaire, pour les personnes, les entreprises et leurs salariés. Les ESAT pourraient doivent avoir un rôle majeur à jouer en ce sens, avec la souplesse et la fluidité nécessaire entre l’ESAT et le milieu ordinaire.

Logement- habitat :

– Développer le logement accompagné : habitat pour les personnes avec TSA plutôt autonomes en dehors des foyers traditionnels.

– Multiplier les services d’accompagnement de type SAVS et SAMSAH pour accompagner les personnes qui souhaitent vivre en milieu ordinaire.

– Création de GEM (groupe entraide mutuelle) notamment pour les personnes « ASPERGER »

– Développer l’accès aux soins et la prise en compte de la douleur :

– La douleur et de l’accès aux soins somatiques (formation des personnels du médico-social et des soignants, en hôpital et en structures de proximité),

– La prévention, le dépistage(s), la surveillance: en gynécologie, ORL, pneumologie, cardiologie, diabète, l’épilepsie, etc.,

– Prise en compte des effets secondaires de certains médicaments notamment tout ce qui est lié à des prescriptions « psychiatriques » et évaluation régulière des traitements médicamenteux.

– Reconnaître dans les faits le droit à la vie sentimentale et sexuelle des personnes avec TSA

– Evaluer les expériences existantes (éducation à l’expression de la sexualité) mais aussi peut-être demander des études scientifiques, avec le soutien européen, sur un sujet aujourd’hui extrêmement mal connu.

– Créer une véritable aide à la parentalité des personnes avec TSA.

Soutenir les familles :

– Permettre le droit au répit des aidants familiaux en développant les plateformes répit : créer des lieux d’accueil temporaires à côté des FAM ou MAS et non pas à l’intérieur: de façon à ne pas mettre en cause la stabilité des personnes accueillies à temps plein, leur lieu de vie, et des équipes professionnelles, des services à la carte pour les familles.

– Développer la formation et la guidance parentale(ou éducation thérapeutique) quel que soit l’âge de l’enfant, indispensables pour permettre à l’enfant et sa famille de concevoir son quotidien.

Faire face à l’avancée en âge :
– Réaliser le rapport, prévu au 3è plan mais non réalisé sur cette question afin de :

– Réfléchir au vieillissement prématuré des personnes autistes (prouvé scientifiquement) et mettre en place des mesures de prévention.

– Réaliser un état des lieux sur les solutions apportées par certains dispositifs.

– Proposer des services et des ESMS qui accompagnent cette avancée en âge pour tous ceux qui ne peuvent avoir un chez soi indépendant.

 

3. EN SE DONNANT DES MOYENS POUR LA RECHERCHE ET LA FORMATION

La recherche :

– Sur l’origine, et les causes et le fonctionnement particulier (notamment sur le plan cérébral) de l’autisme, et sur les conséquences à en tirer de façon plus pratique

– Sur les capacités d’apprentissage des personnes avec autisme,

– Sur l’évaluation scientifique de diverses méthodes d’accompagnement,

– Sur la douleur et la sexualité des personnes avec autisme

La formation de tous les acteurs

– En encourageant et soutenant les formations initiales comme les formations continues pour qu’elles s’appuient sur les recommandations HAS/ANESM

– En encourageant des formations décloisonnées entre les acteurs de terrain,

– En donnant des moyens suffisant aux ESMS pour former leurs équipes, actualiser en permanence leurs connaissances, et permettre la supervision (le suivi des pratiques

4. EN DEVELOPPANT, TRANSFORMANT ET DIVERSIFIANT L’OFFRE MEDICO-SOCIALE EXISTANTE POUR LES PERSONNES LES PLUS DEPENDANTES

Cette démarche s’inscrit dans la recherche de la meilleure qualité de vie au sein d’une structure collective

– Rendre possible un parcours de vie évolutif pour les personnes en ESMS : ouverture, décloisonnement, temps partagé ; permettre plus largement l’existence de sections Foyer de vie/ Foyer d’accueil médicalisé/ Accueil de jour /Maison d’accueil spécialisée dans la même entité, l’adossement de petites unités de vie rattachées à un pôle existant ou encore création d’équipes mobiles …)

– Permettre aux adultes accueillis en FAM ou en foyer de vie de travailler à temps partiel si cela leur est possible (harmoniser, redéfinir les orientations des MDPH)

– S’assurer de la mise en oeuvre et du respect des recommandations HAS et ANESM actuelles et à venir, prévoir l’actualisation des plus anciennes.

– Donner les moyens aux établissements existants de réaliser les changements de pratiques indispensables pour appliquer ces recommandations : formation des personnels (continue et spécifique), ratio d’encadrement suffisant.

– Mieux financer l’embauche de personnels para médical et de rééducation (ergothérapeutes, orthophoniste, psychomotricien…) en particulier dans les ESMS adultes

– Veiller à harmoniser les coûts à la place des FAM, MAS, IME, SESSAD, SAMSAH, très variables selon l’histoire, le contexte et l’implantation.

– Accorder aux ESMS qui accueillent des personnes avec des troubles importants (qui pourraient relever du secteur sanitaire alors que les ESMS n’ont pas les moyens des hôpitaux) les moyens humains donc financiers, pour permettre un accompagnement renforcé évitant les effets négatifs collatéraux sur les résidents (montée des troubles anxieux etc…) et les équipes ( droit de retrait, burn out, arrêts de travail …) les personnes en « situation critique » pourraient ainsi être admises de façon satisfaisante dans les FAM/MAS actuels .