I) La nécessité d’un 4ème plan autisme
Malgré les efforts déjà déployés par les politiques publiques précédentes, les attentes des personnes avec autisme et celles de leurs familles restent largement insatisfaites (diagnostic, scolarisation, travail, logement, accès au soin, citoyenneté….).
Le nombre de personnes enfants et adultes « sans solution », exilées ou obligées à vivre dans des conditions inadaptées et/ou maltraitantes ne fait que s’accroitre. Les listes d’attentes pour l’appui par un service ou l’entrée dans une structure d’accompagnement global pour les adultes les plus dépendants montrent combien les besoins restent insatisfaits dans notre pays qui a pourtant signé et ratifié les textes européens et internationaux prônant le respect des droits des personnes avec autisme.
Il s’agit d’un problème de santé publique qui touche 1 personne sur 100
Le non-respect de leurs droits place ces personnes dans une situation de discrimination flagrante qui n’est pas tolérable.
Une politique publique spécifique est indispensable.
Elle doit reposer sur des objectifs clairs et des lignes budgétaires à la hauteur des besoins tout en anticipant l’évolution des attentes pour faciliter le parcours de la personne.
Cette politique doit s’accompagner d’une ferme volonté de décloisonner, d’assouplir et de fluidifier les solutions.
Nous demandons un 4ème plan autisme afin de poursuivre et d’intensifier les axes généraux des plans précédents.
Ce 4ème plan doit s’inscrire dans une politique durable pour construire l’avenir de nos enfants et offrir une vision à 20 ans.
II) Un 4ème plan autisme bien défini, piloté, suivi
– Mise en place d’une équipe de coordination et de suivi avec un calendrier précis pour un pilotage régulier du plan au national et en région selon les questions
– Bilan des plans régionaux autisme élaborés dans le cadre du plan 2013/2017
– Reprise des objectifs des plans nationaux précédents sur les mesures non mises en oeuvre ou partiellement réalisées
– Implication forte dans l’élaboration et le suivi des ministères et directions générales de l’Education Nationale, travail et logement.
AFIN DE METTRE EN OEUVRE LES DROITS DE TOUTE PERSONNE
A VIVRE DANS UNE SOCIETE INCLUSIVE
1. EN SE DONNANT LES MOYENS DE MIEUX CONNAITRE ET DE BIEN APPRECIER LES BESOINS DES PERSONNES AVEC TSA
Il est nécessaire enfin en France :
– De disposer d’études de prévalence sérieuses sur l’autisme. On ne peut plus se contenter d’approximations pour définir les besoins.
– De développer des outils de statistiques nationaux et régionaux (observatoires) pour dégager des objectifs de prévision des besoins à couvrir en termes de places et services à créer.
– D’harmoniser les outils à la disposition des MDPH pour une meilleure évaluation et prise en compte des besoins de chaque personne avec TSA
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2. EN PERMETTANT UN PARCOURS DE VIE FLUIDE
En respectant un véritable choix des personnes avec TSA et de leurs familles pour l’accès aux interventions éducatives à domicile par des services labellisés ou dans les structures médico-sociales spécialisées, sans en faire un argument de réduction des moyens budgétaires
Dépistage et diagnostic précoce :
– Intensifier le nombre d’équipes de diagnostic sur tout le territoire enfants /adultes pour répondre aux besoins dans des délais raisonnables (voir rapport IGAS sur les temps d’attente)
– Développer les services d’intervention précoce : interventions en établissement, à domicile et dans tous les lieux de vie de l’enfant avec du personnel formé, en collaboration avec les familles.
– Scolarisation en milieu ordinaire chaque fois que possible :
– Développer des moyens d’accompagnement selon les besoins pour que tous les enfants, quel que soit le degré de leurs difficultés aient un parcours scolaire, adapté à leur niveau, à leur profil. Former les AESH et Impliquer davantage les enseignants à l’accompagnement à l’école des enfants TSA.
– Créer des groupes de travail TSA transversaux dans chaque académie (sensibilisation, formation, soutien, accompagnement des enseignants, partage d’expériences et d’outils..).
– Poursuivre et évaluer le dispositif d’unité maternelle autisme ; créer, développer des dispositifs similaires en école élémentaire et collège : Création d’ULIS, UE, SESSAD.
– Travailler la multi orientation : milieu ordinaire (ULIS ou autre) et service médico-social type SESSAD ou IME/ IMPro pour les enfants et adolescents.
Insertion professionnelle :
Apprentissage et formation professionnelle des personnes avec TSA :
– Mettre l’accent sur les adolescents qui bien souvent ont eu accès à l’école jusqu’au niveau du collège et/ou sont maintenus en amendement Creton dans des IME. Ils se retrouvent sans solution adaptée à leur potentiel et sans grande perspective d’accès au monde du travail et à une société inclusive à l’âge adulte.
– Développer des services 16-25 ans voir commentaires mail) pour prendre en compte les besoins spécifiques de cette tranche d’âge en leur proposant des ESMS dont les objectifs sont la préparation à la vie d’adulte.
– Prévoir des services « passerelles », pour la sortie de la scolarisation.
Accès au travail :
– Assouplir le statut de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Peu importe le lieu de vie (parfois assigné par défaut) si la personne est en capacité d’effectuer un travail qui lui permette une évolution dans sa vie d’adulte.
– Ouvrir des places d’ESAT ou de SAT adaptés aux personnes avec TSA (arrêt des tarifs plafonds des ESAT spécifiques mais au contraire donner des moyens supplémentaires notamment en encadrement.
– Organiser l’accompagnement au travail en milieu ordinaire, pour les personnes, les entreprises et leurs salariés. Les ESAT pourraient doivent avoir un rôle majeur à jouer en ce sens, avec la souplesse et la fluidité nécessaire entre l’ESAT et le milieu ordinaire.
Logement- habitat :
– Développer le logement accompagné : habitat pour les personnes avec TSA plutôt autonomes en dehors des foyers traditionnels.
– Multiplier les services d’accompagnement de type SAVS et SAMSAH pour accompagner les personnes qui souhaitent vivre en milieu ordinaire.
– Création de GEM (groupe entraide mutuelle) notamment pour les personnes « ASPERGER »
– Développer l’accès aux soins et la prise en compte de la douleur :
– La douleur et de l’accès aux soins somatiques (formation des personnels du médico-social et des soignants, en hôpital et en structures de proximité),
– La prévention, le dépistage(s), la surveillance: en gynécologie, ORL, pneumologie, cardiologie, diabète, l’épilepsie, etc.,
– Prise en compte des effets secondaires de certains médicaments notamment tout ce qui est lié à des prescriptions « psychiatriques » et évaluation régulière des traitements médicamenteux.
– Reconnaître dans les faits le droit à la vie sentimentale et sexuelle des personnes avec TSA
– Evaluer les expériences existantes (éducation à l’expression de la sexualité) mais aussi peut-être demander des études scientifiques, avec le soutien européen, sur un sujet aujourd’hui extrêmement mal connu.
– Créer une véritable aide à la parentalité des personnes avec TSA.
Soutenir les familles :
– Permettre le droit au répit des aidants familiaux en développant les plateformes répit : créer des lieux d’accueil temporaires à côté des FAM ou MAS et non pas à l’intérieur: de façon à ne pas mettre en cause la stabilité des personnes accueillies à temps plein, leur lieu de vie, et des équipes professionnelles, des services à la carte pour les familles.
– Développer la formation et la guidance parentale(ou éducation thérapeutique) quel que soit l’âge de l’enfant, indispensables pour permettre à l’enfant et sa famille de concevoir son quotidien.
Faire face à l’avancée en âge :
– Réaliser le rapport, prévu au 3è plan mais non réalisé sur cette question afin de :
– Réfléchir au vieillissement prématuré des personnes autistes (prouvé scientifiquement) et mettre en place des mesures de prévention.
– Réaliser un état des lieux sur les solutions apportées par certains dispositifs.
– Proposer des services et des ESMS qui accompagnent cette avancée en âge pour tous ceux qui ne peuvent avoir un chez soi indépendant.
3. EN SE DONNANT DES MOYENS POUR LA RECHERCHE ET LA FORMATION
La recherche :
– Sur l’origine, et les causes et le fonctionnement particulier (notamment sur le plan cérébral) de l’autisme, et sur les conséquences à en tirer de façon plus pratique
– Sur les capacités d’apprentissage des personnes avec autisme,
– Sur l’évaluation scientifique de diverses méthodes d’accompagnement,
– Sur la douleur et la sexualité des personnes avec autisme
La formation de tous les acteurs
– En encourageant et soutenant les formations initiales comme les formations continues pour qu’elles s’appuient sur les recommandations HAS/ANESM
– En encourageant des formations décloisonnées entre les acteurs de terrain,
– En donnant des moyens suffisant aux ESMS pour former leurs équipes, actualiser en permanence leurs connaissances, et permettre la supervision (le suivi des pratiques
4. EN DEVELOPPANT, TRANSFORMANT ET DIVERSIFIANT L’OFFRE MEDICO-SOCIALE EXISTANTE POUR LES PERSONNES LES PLUS DEPENDANTES
Cette démarche s’inscrit dans la recherche de la meilleure qualité de vie au sein d’une structure collective
– Rendre possible un parcours de vie évolutif pour les personnes en ESMS : ouverture, décloisonnement, temps partagé ; permettre plus largement l’existence de sections Foyer de vie/ Foyer d’accueil médicalisé/ Accueil de jour /Maison d’accueil spécialisée dans la même entité, l’adossement de petites unités de vie rattachées à un pôle existant ou encore création d’équipes mobiles …)
– Permettre aux adultes accueillis en FAM ou en foyer de vie de travailler à temps partiel si cela leur est possible (harmoniser, redéfinir les orientations des MDPH)
– S’assurer de la mise en oeuvre et du respect des recommandations HAS et ANESM actuelles et à venir, prévoir l’actualisation des plus anciennes.
– Donner les moyens aux établissements existants de réaliser les changements de pratiques indispensables pour appliquer ces recommandations : formation des personnels (continue et spécifique), ratio d’encadrement suffisant.
– Mieux financer l’embauche de personnels para médical et de rééducation (ergothérapeutes, orthophoniste, psychomotricien…) en particulier dans les ESMS adultes
– Veiller à harmoniser les coûts à la place des FAM, MAS, IME, SESSAD, SAMSAH, très variables selon l’histoire, le contexte et l’implantation.
– Accorder aux ESMS qui accueillent des personnes avec des troubles importants (qui pourraient relever du secteur sanitaire alors que les ESMS n’ont pas les moyens des hôpitaux) les moyens humains donc financiers, pour permettre un accompagnement renforcé évitant les effets négatifs collatéraux sur les résidents (montée des troubles anxieux etc…) et les équipes ( droit de retrait, burn out, arrêts de travail …) les personnes en « situation critique » pourraient ainsi être admises de façon satisfaisante dans les FAM/MAS actuels .
