Actualité

La Fédération Française Sésame autisme a sélectionné le contrat Sérénité Epargne Handicap, souscrit par Audience, une association d’épargnants en situation de handicap et de leurs proches.
Le contrat Sérénité Epargne Handicap, est un contrat mono support libellé en Euros
Ce contrat est particulièrement adapté à l’environnement juridique des personnes en situation de handicap les plus fragiles.
Il vous permet de bénéficier d’une épargne adaptée à vos besoins pour vous constituer un revenu supplémentaire ou une épargne de précaution.
Vous constituez votre épargne en toute sécurité et, avantage supplémentaire, les fonds du contrat Sérénité Epargne Handicap sont gérés par ALLIANZ VIE dans le cadre d’un fonds cantonné.

La Fédération Française Sésame Autisme est fière de participer à la première édition du Train Petite Enfance et Parentalité. Il parcourera la France du 2 au 24 novembre aux fins d’informer, tisser des liens autour de questions essentielles comme, notamment, jouer et communiquer, bien vivre le quotidien, agir tôt, protéger l’enfant et ses droits.

Je tiens , au nom de Fédération Française Sésame Autisme, à exprimer ma vive émotion à l’occasion de la disparition de Madame Simone Veil.
En 1995 , Simone Veil, alors Ministre de la Santé , traite l’autisme avec son humanisme hors du commun. Elle décide, en effet, qu’il doit devenir une priorité de santé publique, rejoignant ainsi le combat des familles. Pour faire face au constat du retard et de l’indigence des accompagnements de ces personnes dans les institutions françaises, Simone Veil a mis en œuvre les bases d’un plan en faveur des personnes autistes.
Elle a aussi encouragé Monsieur le député Chossy à déposer la loi qui a reconnu l’autisme non plus comme une maladie mentale, mais bien comme un handicap.

A l’approche de la concertation du IV e plan autisme, la FFSA présente ses plus profondes condoléances à la famille de Madame Simone Veil, grande dame de la politique française.

Christine Meignien,
Présidente de la FFSA

Ces 2 journées de réflexion s’adressent principalement à l’ensemble de notre mouvement SESAME AUTISME, familles, militants associatifs et professionnels de nos établissements, et à toutes celles et ceux qui souhaitent participer. Participation exceptionnelle de la Fédération Française de boxe

Elles se tiendront aux Chapiteaux Turbulents ! – 12, boulevard de Reims – 75017 Paris.

Le programme :

VENDREDI 19 MAI 2017

9h30 : Accueil

10h00 – 10h15 : Introduction

10h15 : Interventions et débats autour de 3 thématiques avec une série d’intervenants

  • Pression des ARS sur l’organisation : analyse de ces changements et de leurs conséquences majeures sur le milieu associatif, par Mme Brigitte Chamak, ingénieure de recherche à l’INSERM, chercheuse à l’Université  Paris Descart
  • La gouvernance, les rapports bénévoles/professionnels, la place de chacun.
  • La place des associations de familles dans le partenariat institutionnel : l’exemple du CRA Ile de France avec l’intervention de J.Paul Dionisi, vice-président de l’association PEPA (Parents et Professionnels pour l’autisme en Ile-de-France), gestionnaire du CRAIF.

12h30 – 14h00 : Repas sur place

14h00 – 17h00 : 3 ateliers

Quels accompagnements dans l’avenir ?

  • Pour les enfants, les adolescents, les adultes et les personnes vieillissantes, en tenant compte de la diversité de chacun : à l’école et au travail, en matière de logement, de santé, de sexualité

Quelles associations demain ?

  • Comment rendre nos associations attractives pour les nouvelles familles ?
  • Comment continuer à exister quand les pouvoirs publics contraignent au regroupement d’associations en dehors de la fédération ?
  • Quelles relations, quels partenariats avec d’autres associations ?
  • Que peut apporter la fédération aux associations qui la composent ?

Quelle gouvernance et quelle gestion ?

  • Comment réévaluer et soutenir la tâche des administrateurs ?
  • Comment garantir leur place aux professionnels (transformation des pratiques, conception de projets nouveaux, adhésion aux valeurs associatives de Sésame) ?
  • Comment respecter la place et la responsabilité des uns et des autres ?

A partir de 17h00 : Participation et démonstration exceptionnelle  de la Fédération Française de Box

SAMEDI 20 MAI 2017

9h00 – 12h00 : Rapports des ateliers, débats et conclusion générale
12h00 – 13h00 : Voyage à travers la polyphonie » avec la chorale Turbulences
13h00 – 14h30 : Repas
14h30 – 17h00 : Assemblée générale

TARIF : 25 euros / la journée (repas inclus)

Pour vous inscrire, merci de nous contacter rapidement : les places étant limité.

Courriel : contact@sesame-autisme.fr

Téléphone : 01.44.24.50.00

Découvrez les exigences de la Fédération Sésame Autisme pour un 4ème plan autisme

 

I) La nécessité d’un 4ème plan autisme

Malgré les efforts déjà déployés par les politiques publiques précédentes, les attentes des personnes avec autisme et celles de leurs familles restent largement insatisfaites (diagnostic, scolarisation, travail, logement, accès au soin, citoyenneté….).
Le nombre de personnes enfants et adultes « sans solution », exilées ou obligées à vivre dans des conditions inadaptées et/ou maltraitantes ne fait que s’accroitre. Les listes d’attentes pour l’appui par un service ou l’entrée dans une structure d’accompagnement global pour les adultes les plus dépendants montrent combien les besoins restent insatisfaits dans notre pays qui a pourtant signé et ratifié les textes européens et internationaux prônant le respect des droits des personnes avec autisme.

Il s’agit d’un problème de santé publique qui touche 1 personne sur 100

Le non-respect de leurs droits place ces personnes dans une situation de discrimination flagrante qui n’est pas tolérable.
Une politique publique spécifique est indispensable.
Elle doit reposer sur des objectifs clairs et des lignes budgétaires à la hauteur des besoins tout en anticipant l’évolution des attentes pour faciliter le parcours de la personne.
Cette politique doit s’accompagner d’une ferme volonté de décloisonner, d’assouplir et de fluidifier les solutions.

Nous demandons un 4ème plan autisme afin de poursuivre et d’intensifier les axes généraux des plans précédents.

Ce 4ème plan doit s’inscrire dans une politique durable pour construire l’avenir de nos enfants et offrir une vision à 20 ans.

 

II) Un 4ème plan autisme bien défini, piloté, suivi

– Mise en place d’une équipe de coordination et de suivi avec un calendrier précis pour un pilotage régulier du plan au national et en région selon les questions

– Bilan des plans régionaux autisme élaborés dans le cadre du plan 2013/2017

– Reprise des objectifs des plans nationaux précédents sur les mesures non mises en oeuvre ou partiellement réalisées

– Implication forte dans l’élaboration et le suivi des ministères et directions générales de l’Education Nationale, travail et logement.

AFIN DE METTRE EN OEUVRE LES DROITS DE TOUTE PERSONNE
A VIVRE DANS UNE SOCIETE INCLUSIVE

1. EN SE DONNANT LES MOYENS DE MIEUX CONNAITRE ET DE BIEN APPRECIER LES BESOINS DES PERSONNES AVEC TSA

Il est nécessaire enfin en France :

– De disposer d’études de prévalence sérieuses sur l’autisme. On ne peut plus se contenter d’approximations pour définir les besoins.

– De développer des outils de statistiques nationaux et régionaux (observatoires) pour dégager des objectifs de prévision des besoins à couvrir en termes de places et services à créer.

– D’harmoniser les outils à la disposition des MDPH pour une meilleure évaluation et prise en compte des besoins de chaque personne avec TSA

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2. EN PERMETTANT UN PARCOURS DE VIE FLUIDE

En respectant un véritable choix des personnes avec TSA et de leurs familles pour l’accès aux interventions éducatives à domicile par des services labellisés ou dans les structures médico-sociales spécialisées, sans en faire un argument de réduction des moyens budgétaires
Dépistage et diagnostic précoce :

– Intensifier le nombre d’équipes de diagnostic sur tout le territoire enfants /adultes pour répondre aux besoins dans des délais raisonnables (voir rapport IGAS sur les temps d’attente)

– Développer les services d’intervention précoce : interventions en établissement, à domicile et dans tous les lieux de vie de l’enfant avec du personnel formé, en collaboration avec les familles.

– Scolarisation en milieu ordinaire chaque fois que possible :

– Développer des moyens d’accompagnement selon les besoins pour que tous les enfants, quel que soit le degré de leurs difficultés aient un parcours scolaire, adapté à leur niveau, à leur profil. Former les AESH et Impliquer davantage les enseignants à l’accompagnement à l’école des enfants TSA.

– Créer des groupes de travail TSA transversaux dans chaque académie (sensibilisation, formation, soutien, accompagnement des enseignants, partage d’expériences et d’outils..).

– Poursuivre et évaluer le dispositif d’unité maternelle autisme ; créer, développer des dispositifs similaires en école élémentaire et collège : Création d’ULIS, UE, SESSAD.

– Travailler la multi orientation : milieu ordinaire (ULIS ou autre) et service médico-social type SESSAD ou IME/ IMPro pour les enfants et adolescents.

Insertion professionnelle :


Apprentissage et formation professionnelle des personnes avec TSA :

– Mettre l’accent sur les adolescents qui bien souvent ont eu accès à l’école jusqu’au niveau du collège et/ou sont maintenus en amendement Creton dans des IME. Ils se retrouvent sans solution adaptée à leur potentiel et sans grande perspective d’accès au monde du travail et à une société inclusive à l’âge adulte.

– Développer des services 16-25 ans voir commentaires mail) pour prendre en compte les besoins spécifiques de cette tranche d’âge en leur proposant des ESMS dont les objectifs sont la préparation à la vie d’adulte.

– Prévoir des services « passerelles », pour la sortie de la scolarisation.

Accès au travail :

– Assouplir le statut de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Peu importe le lieu de vie (parfois assigné par défaut) si la personne est en capacité d’effectuer un travail qui lui permette une évolution dans sa vie d’adulte.

– Ouvrir des places d’ESAT ou de SAT adaptés aux personnes avec TSA (arrêt des tarifs plafonds des ESAT spécifiques mais au contraire donner des moyens supplémentaires notamment en encadrement.

– Organiser l’accompagnement au travail en milieu ordinaire, pour les personnes, les entreprises et leurs salariés. Les ESAT pourraient doivent avoir un rôle majeur à jouer en ce sens, avec la souplesse et la fluidité nécessaire entre l’ESAT et le milieu ordinaire.

Logement- habitat :

– Développer le logement accompagné : habitat pour les personnes avec TSA plutôt autonomes en dehors des foyers traditionnels.

– Multiplier les services d’accompagnement de type SAVS et SAMSAH pour accompagner les personnes qui souhaitent vivre en milieu ordinaire.

– Création de GEM (groupe entraide mutuelle) notamment pour les personnes « ASPERGER »

– Développer l’accès aux soins et la prise en compte de la douleur :

– La douleur et de l’accès aux soins somatiques (formation des personnels du médico-social et des soignants, en hôpital et en structures de proximité),

– La prévention, le dépistage(s), la surveillance: en gynécologie, ORL, pneumologie, cardiologie, diabète, l’épilepsie, etc.,

– Prise en compte des effets secondaires de certains médicaments notamment tout ce qui est lié à des prescriptions « psychiatriques » et évaluation régulière des traitements médicamenteux.

– Reconnaître dans les faits le droit à la vie sentimentale et sexuelle des personnes avec TSA

– Evaluer les expériences existantes (éducation à l’expression de la sexualité) mais aussi peut-être demander des études scientifiques, avec le soutien européen, sur un sujet aujourd’hui extrêmement mal connu.

– Créer une véritable aide à la parentalité des personnes avec TSA.

Soutenir les familles :

– Permettre le droit au répit des aidants familiaux en développant les plateformes répit : créer des lieux d’accueil temporaires à côté des FAM ou MAS et non pas à l’intérieur: de façon à ne pas mettre en cause la stabilité des personnes accueillies à temps plein, leur lieu de vie, et des équipes professionnelles, des services à la carte pour les familles.

– Développer la formation et la guidance parentale(ou éducation thérapeutique) quel que soit l’âge de l’enfant, indispensables pour permettre à l’enfant et sa famille de concevoir son quotidien.

Faire face à l’avancée en âge :
– Réaliser le rapport, prévu au 3è plan mais non réalisé sur cette question afin de :

– Réfléchir au vieillissement prématuré des personnes autistes (prouvé scientifiquement) et mettre en place des mesures de prévention.

– Réaliser un état des lieux sur les solutions apportées par certains dispositifs.

– Proposer des services et des ESMS qui accompagnent cette avancée en âge pour tous ceux qui ne peuvent avoir un chez soi indépendant.

 

3. EN SE DONNANT DES MOYENS POUR LA RECHERCHE ET LA FORMATION

La recherche :

– Sur l’origine, et les causes et le fonctionnement particulier (notamment sur le plan cérébral) de l’autisme, et sur les conséquences à en tirer de façon plus pratique

– Sur les capacités d’apprentissage des personnes avec autisme,

– Sur l’évaluation scientifique de diverses méthodes d’accompagnement,

– Sur la douleur et la sexualité des personnes avec autisme

La formation de tous les acteurs

– En encourageant et soutenant les formations initiales comme les formations continues pour qu’elles s’appuient sur les recommandations HAS/ANESM

– En encourageant des formations décloisonnées entre les acteurs de terrain,

– En donnant des moyens suffisant aux ESMS pour former leurs équipes, actualiser en permanence leurs connaissances, et permettre la supervision (le suivi des pratiques

4. EN DEVELOPPANT, TRANSFORMANT ET DIVERSIFIANT L’OFFRE MEDICO-SOCIALE EXISTANTE POUR LES PERSONNES LES PLUS DEPENDANTES

Cette démarche s’inscrit dans la recherche de la meilleure qualité de vie au sein d’une structure collective

– Rendre possible un parcours de vie évolutif pour les personnes en ESMS : ouverture, décloisonnement, temps partagé ; permettre plus largement l’existence de sections Foyer de vie/ Foyer d’accueil médicalisé/ Accueil de jour /Maison d’accueil spécialisée dans la même entité, l’adossement de petites unités de vie rattachées à un pôle existant ou encore création d’équipes mobiles …)

– Permettre aux adultes accueillis en FAM ou en foyer de vie de travailler à temps partiel si cela leur est possible (harmoniser, redéfinir les orientations des MDPH)

– S’assurer de la mise en oeuvre et du respect des recommandations HAS et ANESM actuelles et à venir, prévoir l’actualisation des plus anciennes.

– Donner les moyens aux établissements existants de réaliser les changements de pratiques indispensables pour appliquer ces recommandations : formation des personnels (continue et spécifique), ratio d’encadrement suffisant.

– Mieux financer l’embauche de personnels para médical et de rééducation (ergothérapeutes, orthophoniste, psychomotricien…) en particulier dans les ESMS adultes

– Veiller à harmoniser les coûts à la place des FAM, MAS, IME, SESSAD, SAMSAH, très variables selon l’histoire, le contexte et l’implantation.

– Accorder aux ESMS qui accueillent des personnes avec des troubles importants (qui pourraient relever du secteur sanitaire alors que les ESMS n’ont pas les moyens des hôpitaux) les moyens humains donc financiers, pour permettre un accompagnement renforcé évitant les effets négatifs collatéraux sur les résidents (montée des troubles anxieux etc…) et les équipes ( droit de retrait, burn out, arrêts de travail …) les personnes en « situation critique » pourraient ainsi être admises de façon satisfaisante dans les FAM/MAS actuels .